新華社杭州6月21日電（記者吳帥帥）修圖、寫文案、回復(fù)客戶……這幾天，浙江臨海小伙李卓君格外忙碌，盡管只能躺在床上點(diǎn)擊鼠標(biāo)，他還是想盡自己所能幫助母親銷售剛摘的楊梅。

　　由于身患進(jìn)行性的肌肉疾病，36歲的李卓君全身只有手指和面部可以活動(dòng)，不得不長(zhǎng)期臥床。通俗地說(shuō)，他是一位隨時(shí)有生命危險(xiǎn)的“漸凍癥”患者。但多年的病痛并沒(méi)有消磨他的意志，開(kāi)網(wǎng)店、學(xué)軟件、做義工……曾被斷言活不過(guò)20歲的李卓君堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀地活在當(dāng)下。

　　6月21日是“世界漸凍人”日。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)約有20萬(wàn)和李卓君類似的“漸凍癥”患者。他們中的許許多多人用日漸“冰冷”的軀體，書寫著生命的堅(jiān)強(qiáng)。

　　家庭溫暖守護(hù)漸凍身軀

　　走進(jìn)李卓君的家中，63歲的錢春芳正在把楊梅裝筐。她就是李卓君的母親，為了照顧兒子，種楊梅、曬筍干、做手工，她一刻也閑不下來(lái)。

　　由于肌肉萎縮退化，對(duì)“漸凍癥”患者而言，只是小小一口痰都可能對(duì)生命造成威脅。因此，需要患者家庭無(wú)時(shí)無(wú)刻地細(xì)心呵護(hù)。

　　錢春芳回憶，李卓君小時(shí)候總是容易摔跤，身上也都是磕碰的傷疤。她原以為兒子得了小兒麻痹癥，但卻不知道，李卓君的身體從此開(kāi)始日漸“冰冷”。

　　六歲那年，錢春芳開(kāi)始帶著李卓君四處求醫(yī)問(wèn)藥。去過(guò)邯鄲、杭州、上海，許多醫(yī)生斷言，李卓君可能活不過(guò)20歲。

　　回憶這段艱難的往事，錢春芳顯得很平靜。但一旁的李卓君卻在屏幕上打出了幾個(gè)字。“媽媽其實(shí)總是哭。”

　　李卓君說(shuō)，他記得有一次在看病回家的火車上，他坐在過(guò)道一旁，看見(jiàn)母親靠著列車車門默默流著眼淚，那一趟，他們花了兩三萬(wàn)元積蓄，卻沒(méi)有收到任何治療效果。

　　2016年，由于病情惡化，李卓君不得不進(jìn)行了氣管切口，從那時(shí)起，他只能長(zhǎng)期臥床，他的左手中也多了一個(gè)紅色的按鈕。

　　從此，只要聽(tīng)到一陣鈴聲，錢春芳就會(huì)從屋外、路邊著急地跑回家，每一天這樣的緊急呼喚都在發(fā)生。

　　“每一個(gè)‘漸凍癥’患者背后，都有著默默支撐他們的家庭，是家的溫暖支撐著我們走下去。”李卓君說(shuō)。

　　在網(wǎng)絡(luò)空間展翅飛翔

　　2001年，因病輟學(xué)的李卓君得到了人生中第一臺(tái)電腦。從那時(shí)起，他自學(xué)了網(wǎng)頁(yè)制作、flash動(dòng)畫等軟件。2006年前后，他更是通過(guò)自己的努力開(kāi)起了淘寶網(wǎng)店。從銷售游戲點(diǎn)券到服裝、箱包，受過(guò)騙也上過(guò)當(dāng)，但憑借自己的堅(jiān)持和誠(chéng)信經(jīng)營(yíng)，他的網(wǎng)店一度做到了皇冠等級(jí)。

　　2016年起，由于身體的原因，李卓君關(guān)閉了網(wǎng)店，但他卻并沒(méi)有閑下來(lái)，筍干、梅干菜、楊梅等商品的展示圖片、視頻都由自己編輯，他依然在為家庭貢獻(xiàn)微薄的力量。

　　除了一份可以勝任的工作，互聯(lián)網(wǎng)對(duì)李卓君來(lái)說(shuō)還意味著精神生活的園地。多年前，許多和李卓君一樣的病友們?cè)诰W(wǎng)上成立了一個(gè)名為“陽(yáng)光谷”的博客賬號(hào)，他們約定大家一起經(jīng)營(yíng)這個(gè)賬號(hào)，把生活中的所思所想放在這里。

　　但是隨著時(shí)間流逝，“陽(yáng)光谷”中的許多名字都因?yàn)椴∮训碾x世而變成了暗色。“我們習(xí)慣把病友稱為‘戰(zhàn)友’，因?yàn)橛辛怂麄兊墓膭?lì)和支持，我才能堅(jiān)持下去。”李卓君說(shuō)。

　　相比于正常人，一篇幾百字的文章對(duì)“漸凍癥”患者來(lái)說(shuō)，可能意味著要花幾倍甚至十幾倍的時(shí)間，但幾年下來(lái)，這個(gè)博客已經(jīng)累積了16萬(wàn)字的散文、隨筆和詩(shī)歌。

　　李卓君和‘戰(zhàn)友’們約定，誰(shuí)堅(jiān)持到最后，誰(shuí)負(fù)責(zé)把這些文字整理保存。“我的愿望是把這些文字結(jié)集成書，作為我們的生命軌跡。”李卓君說(shuō)。

　　堅(jiān)持十余年的義工“元老”

　　假如給我三天健康，我想為父母做一頓飯，想和志愿者一道繼續(xù)做義工……這是李卓君曾公開(kāi)做的一次演講。除了堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的生活，李卓君一直都是一位熱心公益的志愿者。

　　臨海市慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)金志華說(shuō)：“臨海義工組織成立不到一年，李卓君就加入了，他可以說(shuō)是最早的參與者，也是一直留在隊(duì)伍中的‘元老’之一。那時(shí)候，雖然李卓君已經(jīng)坐上輪椅，但到福利院、敬老院的活動(dòng)他幾乎從不缺席。”

　　10多年來(lái)，從為困難家庭募捐、參加義賣到設(shè)計(jì)宣傳材料、制作活動(dòng)畫冊(cè)，李卓君的身體能夠支撐他參與的志愿服務(wù)越來(lái)越少，但臨海義工團(tuán)隊(duì)卻越來(lái)越壯大。

　　金志華說(shuō)，目前臨海慈善義工隊(duì)伍已經(jīng)有6000余人，不少人都曾被李卓君的事跡感動(dòng)。

　　李卓君說(shuō)，這兩年，醫(yī)院為他專門開(kāi)辟了應(yīng)急救助，社區(qū)干部時(shí)常來(lái)家里關(guān)注他的近況，他感受到越來(lái)越多社會(huì)的溫暖，因此他更希望，做一些力所能及的文案、美工，為義工團(tuán)隊(duì)貢獻(xiàn)自己的力量。

　　“生而為人，不管命途如何艱難，也要努力活下去。”李卓君說(shuō)，他希望所有的“戰(zhàn)友”堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀、活在當(dāng)下。

【糾錯(cuò)】

責(zé)任編輯： 張樵蘇